2009.01.31 (Sat)
1月31日午後、左京区のアピカルイン京都でＮＰＯ法人・希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ－ソルド－）発足式が挙行され、私も参加させていただきました。
これは、筋肉が衰える原因不明の進行性難病である遠位型ミオパチー患者で、国の難病指定を勝ち取ろうと奮闘しておられる中岡亜季さんと支援者の皆さんが立ち上げた難病患者さんを支援する事務局が、このほど正式にＮＰＯ法人として認証されたことで、盛大に開催されたものです。
マスコミも数社駆けつけ、ＮＰＯ関係者の方々や中岡さんの地元・宇治の方々、署名活動に奮闘されたフリースクールequip(ｲｸｲﾌﾟ）の子どもたち、そして何人かの難病と闘う患者さんも参加。多彩な顔ぶれでした。
私の甥っこ（妹の息子）も遠位型ではありませんが、先天性のミオパチー患者です。京都新聞に掲載された署名運動の紹介記事を読んで連絡させて頂いたところ、快くお会いしたのが昨年の初夏。これ以降、街頭署名にボランティアで参加させていただいたり、昨年9月の代表質問で難病対策を取り上げたりというご縁で、今回ご招待を頂き彼とともに参加した次第です。
開会に当たり小泉代表理事が、支援事務局の趣旨と活動について、ユーモアたっぷりに紹介。遠位型ミオパチーに限らず、多くの難病患者さんや支援者の皆さんの情報交換や交流促進をはかり、希少疾患と闘う人々の希望を支え、夢の実現に向けたネットワークづくりを目指すとのこと。
スタッフの皆さんもフレッシュで若々しく、はつらつさにあふれておられました。“レッドモンスター”と異名をとる子どもたちは、2時間で600筆の署名を集める猛者もいるとか。凄いですね。
ｆｒｅｅ×ＦＲＥＥプロジェクトという構想も発表されました。ステッカー配布や富士山への登山など、パワフルで斬新なプランは、多くのドラマを生むことでしょう。
中岡さんも登壇し、難病に負けずに進んでいく決意を爽やかにスピーチ。多くの参加者の皆さんとともに、感動に胸を詰まらせました。「前進するために必要なものは希望ではなく意思の力である」という先人の言葉が心に残りました。
（写真は中岡さんが描いたイラスト。患者さんを支える虹色の真心がイメージだとか）
甥っこの体調が少し悪くなったこともあり、途中で失礼させていただきましたが、多くの可能性を秘めたプロジェクトのスタートに立ち会うこと出来て、本当に良かったです。
希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ－ソルド－）の連絡先は、075-491-5553（平日15:00～20:00)、ＨＰは、コチラをクリック。関心ある方はぜひお問い合わせください。
なお、京都新聞のＨＰにも記事が掲載されていますが、そこに私の後ろ姿も映っています。ホンマかいなと思う方はコチラをクリック。（1日付朝刊にも掲載されると思いますがね）
ＰＳ：お陰様で、帰宅してからは甥っこの体調は良くなりました。実は、中岡さんから先天性ミオパチー（ネマリンミオパチー）患者さんが加盟されている団体を紹介していただき、何と日本で最高峰の専門医の先生に診断を受けることができたのですが、その御礼もさせていただくことができました。関係者の皆さん、ありがとうございました。
これは、筋肉が衰える原因不明の進行性難病である遠位型ミオパチー患者で、国の難病指定を勝ち取ろうと奮闘しておられる中岡亜季さんと支援者の皆さんが立ち上げた難病患者さんを支援する事務局が、このほど正式にＮＰＯ法人として認証されたことで、盛大に開催されたものです。
マスコミも数社駆けつけ、ＮＰＯ関係者の方々や中岡さんの地元・宇治の方々、署名活動に奮闘されたフリースクールequip(ｲｸｲﾌﾟ）の子どもたち、そして何人かの難病と闘う患者さんも参加。多彩な顔ぶれでした。
私の甥っこ（妹の息子）も遠位型ではありませんが、先天性のミオパチー患者です。京都新聞に掲載された署名運動の紹介記事を読んで連絡させて頂いたところ、快くお会いしたのが昨年の初夏。これ以降、街頭署名にボランティアで参加させていただいたり、昨年9月の代表質問で難病対策を取り上げたりというご縁で、今回ご招待を頂き彼とともに参加した次第です。
開会に当たり小泉代表理事が、支援事務局の趣旨と活動について、ユーモアたっぷりに紹介。遠位型ミオパチーに限らず、多くの難病患者さんや支援者の皆さんの情報交換や交流促進をはかり、希少疾患と闘う人々の希望を支え、夢の実現に向けたネットワークづくりを目指すとのこと。
スタッフの皆さんもフレッシュで若々しく、はつらつさにあふれておられました。“レッドモンスター”と異名をとる子どもたちは、2時間で600筆の署名を集める猛者もいるとか。凄いですね。
ｆｒｅｅ×ＦＲＥＥプロジェクトという構想も発表されました。ステッカー配布や富士山への登山など、パワフルで斬新なプランは、多くのドラマを生むことでしょう。
中岡さんも登壇し、難病に負けずに進んでいく決意を爽やかにスピーチ。多くの参加者の皆さんとともに、感動に胸を詰まらせました。「前進するために必要なものは希望ではなく意思の力である」という先人の言葉が心に残りました。
（写真は中岡さんが描いたイラスト。患者さんを支える虹色の真心がイメージだとか）
甥っこの体調が少し悪くなったこともあり、途中で失礼させていただきましたが、多くの可能性を秘めたプロジェクトのスタートに立ち会うこと出来て、本当に良かったです。
希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ－ソルド－）の連絡先は、075-491-5553（平日15:00～20:00)、ＨＰは、コチラをクリック。関心ある方はぜひお問い合わせください。
なお、京都新聞のＨＰにも記事が掲載されていますが、そこに私の後ろ姿も映っています。ホンマかいなと思う方はコチラをクリック。（1日付朝刊にも掲載されると思いますがね）
ＰＳ：お陰様で、帰宅してからは甥っこの体調は良くなりました。実は、中岡さんから先天性ミオパチー（ネマリンミオパチー）患者さんが加盟されている団体を紹介していただき、何と日本で最高峰の専門医の先生に診断を受けることができたのですが、その御礼もさせていただくことができました。関係者の皆さん、ありがとうございました。
